“皮膚が破れる”10万〜20万人に１人の難病「表皮水疱症」と闘う少年と家族、支援者の希望を紡ぐ物語を伝える

テレ東で不定期で放送し、社会や人々に様々なメッセージを与えている人のポジティブな生き様に迫るドキュメンタリー番組「ザ・ドキュメンタリー」の3月18日（水）深夜2時からの放送にて、シンガー・女優・モデルとして、多彩な才能で活躍する平手友梨奈がナレーターを務めます。平手友梨奈は2016年、欅坂46としてデビュー。2018年には、映画『響-HIBIKI-』で初主演を務め様々な新人賞を受賞。2020年からソロ活動を始めています。ドキュメンタリーでは患者数が少ない難病で通常生活の苦労も多い「表皮水疱症」と、生まれた時から向き合っている10歳の少年と家族の”希望を繋ぐ闘い”をテレ東取材班が２年に渡り密着取材。平手友梨奈が「声の力」で、主人公たちの未来に向けた挑戦をそっと後押しします。

＜スタッフコメント＞
■番組プロデューサー・中村航（テレビ東京 報道局総合ニュースセンター「WBS」担当）
この病気「表皮水疱症」のことを多くの人に知ってもらえば、望君たちが嫌な思いをすることが減るのではないか？「薬」ができたことを広く伝えられれば、万が一それを知らずに過ごしている患者さん達にも届くのではないか？そんな思いを込めて取材・制作を続けたドキュメンタリーです。表現の力を大切にしている平手さんに、参加していただけて本当に嬉しいです。病気がテーマなので少し辛い場面もありますが、前を向いて生きようと思える作品です。一人でも多くの人に届きますように。

＜放送内容＞
「古生物学者になりたい。あきらめないよ」力強く語るのは千葉県に住む葛西望くん、１０歳。国の指定難病「表皮水疱症」と生まれた時から向き合い続けている。少しの刺激で皮膚に水疱ができ破れてしまい蝶の羽のように脆いことから、この病気の子供たちは「バタフライチルドレン」と呼ばれている。根本的な治療法がないなか、望くんと両親はいつか薬が開発される日までと希望を抱きながら、毎日この病気と向き合い生きている。そしてこの少年や病気を取り巻く患者・支援者・製薬会社、それぞれの戦いもそれぞれの現場で続いていた。そしてついに、新たな薬が日本でも承認されることになり、望くんたちの元にも…ようやくさしてきた”希望の光”となるのか？

◆「ザ・ドキュメンタリー『バタフライ チルドレン〜皮膚の難病と生きる少年〜』」
2026年3月18 日（水）深夜２時～２時30分
テレビ東京
動画配信サービス「テレ東 BIZ」「U-NEXT テレ東 BIZ セレクション」にて見放題配信
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